确诊系统性红斑狼疮后病友和家属有很多疑问：什么是系统性红斑狼疮？为什么“我”会得系统性红斑狼疮？以后我还可以正常生活和工作吗？现在让我们一起了解一下吧！

1、什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种可导致全身脏器受累的自身免疫性疾病。狼疮患者自身免疫系统紊乱，产生一些异常抗体，攻击正常组织如皮肤黏膜、关节肌肉骨骼、肾脏、神经系统、血液系统、心血管、肺等全身各个脏器，从而引起一系列病变，临床表现复杂多样。

2、为什么会得系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮病因不明，但研究显示它的发病与遗传、内分泌、感染、免疫异常及某些环境因素有关。

环境因素主要包括：

（1）阳光或者人工紫外线可能会引起表皮细胞染色体的断裂，激活皮肤中的炎症细胞。

（2）某些药物，如青霉胺、磺胺类、四环素类、避孕药等。

（3）任何导致身体受损的因素，如感染、手术、妊娠、分娩、精神刺激、工作压力过大等。

3、临床表现：临床表现复杂多变，每个红斑狼疮患者临床表现可各有不同。

（1） 全身症状（发热、乏力、消瘦、纳差、精神萎靡不振）

（2）脱、口鼻溃疡、光过敏、皮疹（典型皮疹为颜面蝶形红斑，也可以为冻疮样皮疹）；（3）多关节炎、肌痛肌无力；

（4） 血管炎、雷诺症（手指遇冷后出现变紫，变白，保暖后变红的变色现象）

（5） 胸腔积液、心包积液、腹腔积液；

（6）血液系统表现：白细胞减少、贫血、血小板减少

（7）肾炎：浮肿、泡沫尿、血尿、蛋白尿、肾功能异常等

（8）反复血栓，心脑血管疾病；

（9）反复流产；

（10） 急性腹痛、腹泻等各种症状。

4、系统性红斑狼疮可以正常工作学习吗？

答案是肯定的，但前提是一定要在医生指导下，尤其是疾病早期或者病情活动期，需要适当休息。一方面，因为在治疗中应用了大量激素及免疫抑制剂，可能会增加感染的风险，患者需要减少疲劳，防止免疫力下降。

另一方面，患者应减少与密集人群接触以减少感染风险。一旦疾病达到了缓解期，患者可以恢复正常的工作、学习和家庭生活。只要坚持治疗，定期复查，规律就诊，绝大部分红斑狼疮病情可以控制稳定，和正常人一样享受家庭生活和学习的快乐。但是，我们也必须警惕，尽量不要工作太劳累，要保证充足的睡眠，尽量避免强烈的阳光照射等，防止疾病的复发。

5、定期复查是重中之重，在治疗的过程中，医生最关心以下两个问题：

（1）、疾病本身是否得到有效的控制，是否需要调整药物的治疗方案。

（2）、所服用的药物是否产生如激素及免疫抑制剂可能会引起胃出血，血白细胞、血小板的减少，以及肝肾功能的损害等副作用。医生会根据相应检查来调整治疗方案，因此，定期复查就显得尤为重要。（供稿：肾内风湿免疫内科 熊定芬）